"פעם זה לא היה ככה, והיינו חוגגים חגים כמו כולם. הייתי רוצה לחגוג עם שולחן עמוס כל טוב, כמו ששולחן חג אמור להיות, ובכלל שיהיה כיף לשבת מסביב לשולחן ולא עצוב" • שלוש משפחות במצוקה מחפשות משפחה שתארח אותן בערב החג.

"לא מתייאשים" // משפחת ארז

כבר שש שנים שאיתיאל ארז (46) מתל אביב מטפל במסירות ובאהבה אין קץ באשתו אולגה (45), שהפכה לצמח לאחר סיבוך שנוצר במהלך לידת שלישייה. "אחרי שנולד לנו הבן הבכור, לפני 12 שנים, רצינו להביא עוד ילדים ואולגה התקשתה להיכנס להיריון", מספר איתיאל. "התחלנו בטיפולים, ואחרי ארבע שנים הרופא הודיע לנו שאולגה בהיריון עם שלישייה".

בזמן הלידה נוצר סיבוך, ששינה את חייהם. "כשסגרו את התפרים אחרי הלידה, לא בדקו מה מצבה של אולגה, והתחיל דימום. במשך 14 שעות לא בדקו אותה, כי זאת היתה החלפת משמרות, ובזמן הזה לא הגיע לה חמצן למוח והיתה לה קריסת מערכות".

אולגה הפכה לצמח. בניגוד לעצת הרופאים, איתיאל מסרב לאשפז אותה במוסד ומאמין שהטיפול המסור שלו והאווירה המשפחתית בבית יעזרו לאשתו. "הרופאים אמרו לי שאין לה סיכוי. הציעו לי לשים אותה במוסד ולפתוח בחיים חדשים. זאת אשתי, שאני כל כך אוהב, והיא חברה שלי, וחברים לא נוטשים. איך הם בכלל יכלו להגיד לי דבר כזה?

"אני רוצה להראות לילדים שמשפחה זה הכל, ולכן אני מטפל באולגה בבית שלנו – בסביבה שהיא מכירה. קניתי לה כדורים מגרמניה, שמסייעים לפעולת המוח, כי לא ניתן להשיג כאלה בארץ, וסיימתי קורס ריפוי בתנועה כדי לעזור לה להזיז את הידיים והרגליים. אבל בינתיים מדובר בעיקר בתנועות לא רצוניות".

איתיאל רכש גם מחשב מיוחד, שבאמצעותו הוא מנסה לתקשר עימה. "אולגה במיטה והיא זקוקה לטיפול סיעודי 24 שעות. היא מגיבה, אבל לא כמו שהיינו רוצים. היא מדברת בעיקר בעזרת העיניים. המחשב שקניתי אמור לעזור לי לתקשר איתה ולהבין מה היא אומרת, אבל לצערי זה מאוד מורכב, ואני זקוק לקלינאי תקשורת שיבוא בהתנדבות ללמד אותי איך לקרוא מהמחשב את מה שהיא רוצה להגיד".

אולגה לא היתה היחידה שנפגעה בלידה. גם הבן אלישע סבל מפגיעה במוחו, שגרמה לו קשיים ביציבה ומחייבת ניקוז של הנוזלים בראש.

איתיאל מספר כי בנובמבר האחרון עבר התקף לב, ובעת שהיה בבית החולים, לא היה מי שיחליף לאלישע את הצינור. בעקבות כך נאלצו לנתח את הילד בראשו. באפריל השנה התברר שהוא איבד את הראייה בעין ימין.

לפני שנולדה השלישייה עבדו בני הזוג בעיצוב תכשיטים, אבל מאז, הפסיק איתיאל לעבוד, והוא מקדיש את כל זמנו לטיפול באשתו ובארבעת ילדיהם – חביבאל (12), חמוטל, אלישע ועמנואל (6). כיום חיה המשפחה מסכום של כ־4,700 שקלים – סך קצבאות הנכות של אולגה, איתיאל ואלישע. למרות המצב הקשה, שומר איתיאל על אופטימיות. "אני לא מתייאש, אני מאמין שאולגה עוד תתעורר. המשפחה זה הכל, וזה גם מה שאני מסביר לילדים. לא נעים להם עם המצב, אבל הם יושבים ליד אולגה ומדברים אליה. היא מסתכלת עליהם, ורואים שהיא רוצה כל כך להגיד להם משהו".

את החגים עושה המשפחה בדרך כלל בבית, כשאולגה בסלון. "לפעמים אנחנו מושיבים אותה על הספה, עורכים את השולחן בסלון ויושבים לידה. לפעמים אנחנו יושבים בפינת האוכל, כשהיא שוכבת בסלון, ובאים בכל כמה דקות לראות מה איתה. בשנה שעברה, ביוזמת אנשים טובים, חגגנו את ראש השנה במלון בירושלים. נסעתי עם הילדים ועם אולגה על כיסא גלגלים לבית מלון. הם כל כך נהנו, וראיתי בעיניים של אולגה שהיא כל כך שמחה. זה היה באמת מרגש. זה משמח לחגוג את החג באווירה שונה".

"רוצים לראות חג אמיתי" // נעמי וזלקו שי

"הראייה שלי לא מאפשרת לי להתעסק עם תבלינים וסירים חמים". נעמי // צילום: יהושע יוסף

נעמי וזלקו שי, בני 52 מחולון, חיים ממשכורת קטנה, שאותה מרוויח זלקו כמסגר במשרה חלקית, ומקצבת נכות של 2,700 שקלים, שנעמי מקבלת בשל ליקוי ראייה חמור שממנו היא סובלת מלידה.

"מדובר בקוצר ראייה תורשתי, שהולך ומחמיר", היא אומרת. "אני זוכרת שכילדה ישבתי בכיתה בשורה הראשונה כדי לראות מה כתוב על הלוח, אבל גם אז לא באמת ראיתי. הילדים היו צוחקים עלי כל הזמן, וסבלתי מזה מאוד.

"כשהתבגרתי הבנתי שמדובר במשהו גנטי, שיעבור באופן אוטומטי לילדיי, ולכן החלטתי לא להביא ילדים לעולם. לא הייתי מוכנה לשאת את זה שהילדים יסבלו כמוני.

"בשנת 2005 גילו לי גלוקומה. כבר שנה שאני נעזרת במקל הליכה כדי ללכת. שדה הראייה שלי קצר, וזה מקשה עלי מאוד ברמה היומיומית".

זלקו סובל מבעיות ברגליו ומתקשה בהליכה. "חושבים שזה מהסוכר, בודקים את זה כרגע". בני הזוג ממעטים לצאת מהבית, בגלל הקשיים הכרוכים בכך.

נעמי עלתה לארץ בשנת 93' משווייץ ויש לה תואר בביולוגיה מולקולרית. בשווייץ עבדה במחקר גנטי והמשיכה לעסוק במקצועה גם בארץ, בין השאר במכון ויצמן. את זלקו, שעלה לארץ ב־95' מסרביה, הכירה כעבור שנתיים, והאהבה פרחה.

הם נישאו ובתחילה גרו בכרמיאל, עד שעברו לחולון, לקומה השנייה של בניין רכבת ישן. נעמי הפסיקה לעבוד ב־2003, "כי מצב העיניים שלי הידרדר והיו לי בעיות בקיבה. כשהמצב עם הקיבה השתפר, התחלתי לעבוד כדיילת יופי. מהר מאוד הבנתי שאני לא טובה בזה, כי לא ראיתי טוב את הצבעים, ודיילות לידי עשו עבודה טובה יותר, אז פרשתי".

הוריהם וכל בני משפחתם נספו בשואה, ואין להם קרובים בארץ. "ניסינו למצוא מסמכים של בני משפחה, אבל הכל נשרף", אומרת נעמי, "ואין לנו שום זיכרון מוחשי, הכל בראש. את החגים אנחנו עושים בבית, לבד. אנחנו לא ממש חוגגים חגים".

למה בעצם?

"יש לי שתי חברות טובות, שאנחנו בקשר מצוין איתן, אבל יש משהו בהווי הישראלי שהוא סביב המשפחה, ולנו אין את זה. בחגים אנחנו לא מבשלים ארוחות חג גדולות. אני אמנם מקשטת את השולחן בפרחים ובכלים יפים, כי אני מאוד אוהבת לעצב, אבל אוכלים אוכל פשוט שזלקו מכין.

"אני לא מתקרבת למטבח ולא טובה בבישול, כי הראייה שלי לא מאפשרת לי להתעסק עם תבלינים וסירים חמים".

"אני מכין בעיקר פסטה", אומר זלקו בחיוך. "נעמי אוהבת את הפסטה שלי. אנחנו אוכלים אותה עם רסק עגבניות או עם קטשופ. היא גם אוהבת את העוף שאני מכין עם כל מיני תבלינים".

"ישמח אותנו מאוד להתארח אצל משפחה ולראות חג אמיתי", אומרת נעמי. "להרגיש את החוויה האמיתית של חג, עם המנהגים של אותה משפחה. לצחוק, לדבר ולהרגיש את האווירה האמיתית של ראש השנה".

"יש ימים שאנחנו הולכים לישון רעבים"

"כשמתקרבים החגים, אני מרגיש רע ונכנס לדיכאון". ג' ורעייתו // צילום: אפרת אשל

"עד לפני חמש שנים עבדנו והרווחנו והרגשנו מועילים", אומר בייאוש ג' (61) מבת ים. "כל חיי עבדתי כמסגר, ואחרי שפוטרתי לפני עשר שנים, התחלתי לעבוד כמאבטח בשכר מינימום דרך חברת כוח אדם, שהעסיקה אותי כעובד קבלן. אשתי ר', בת 60, היתה אשת מכירות, ופוטרה גם היא מעבודתה לפני שש שנים. מאז היא לא מצאה עבודה אחרת".

בשל עודף משקל שממנו סובל ג' החלו להתפתח אצלו בעיות בריאות קשות, ובשנת 2012 אסר עליו הרופא לעבוד. "אני סובל מלחץ דם, מסוכרת ומבעיות בלב. ביטוח לאומי קבעו לי 80 אחוז נכות. לא רציתי להגיע למצב הזה, כי אני איש עבודה, שחשוב לו לקום בבוקר וללכת לעבוד, אבל פתאום אתה מגלה שאסור לך".

ר' וג' גרים בדירת שלושה חדרים בבניין ישן בעיר. הם מתקיימים מקצבת ביטוח לאומי בסך 1,500 שקלים, שאותה מקבל ג', וכדי לשרוד מסתייעים בסלי מזון שמביאים להם מדי שבוע אנשי ארגון פתחון־לב – ובהם מוצרי מזון בסיסיים.

"בלי סלי המזון האלה לא היינו מצליחים לשרוד", אומרת ר'. "אלה מוצרים בסיסיים, אבל אני יכולה להגיד שזה ממש מציל אותנו ומאפשר לנו להישאר עם הראש מעל המים".

לבני הזוג שלושה ילדים. הבת (28) נשואה וגרה לידם בבת ים. ר' מספרת שמצבה הכלכלי גרוע, "כי גם היא נכה וחיה מקצבת ביטוח לאומי, משום שהיא סובלת מחרדות ולא יכולה לצאת לעבוד. שני הבנים שלי, בני 34 ו־35, עובדים בעבודות מזדמנות – בגננות, בשיפוצים, באבטחה, במה שאפשר, והמצב לא קל לאף אחד מהם.

"הייתי רוצה עתיד טוב יותר לנו ולילדים שלי. הייתי רוצה להזדקן בכבוד. לצערנו, כבר שנים שמעסיקים אנשים רק כעובדי קבלן, ולא משנה כמה שנים תעבוד, לא תצבור ותק ולא תצליח להתקדם ולהרוויח משכורת טובה ויציבות, כדי שיהיה אפשר לחיות בכבוד".

"יש ימים שאנחנו הולכים לישון רעבים", אומר ג'. "אנחנו חיים ממש בצמצום ולא נעים להגיד אבל אין באמת אוכל על השולחן. אני מתבייש אפילו לדבר על זה, זה עושה לי רע בלב.

"אנחנו מקפידים לחגוג את החגים, כי חשוב לנו לשמור על המסורת, אבל כבר כמה שנים שאני לא באמת אוהב לחגוג את החגים. כשמתקרבים החגים, שזו תקופה של משפחתיות וביחד, אני מרגיש רע ונכנס לדיכאון".

למשפחה של חתנם הם לא הולכים, כי גם שם המצב הכלכלי קשה. "גם שם אין באמת מה לאכול וקשה להם. יש להם את הצרות שלהם, אז הם בטח לא יכולים לארח אותנו", אומרת ר' בעצב.

איך הייתם חולמים לחגוג את ארוחת החג?

ג' משתנק. "אני כבר הפסקתי לחלום. זה עושה לי רע כשאני חושב על זה, כי אני יודע שזה לא באמת יקרה. פעם זה לא היה ככה, היינו חוגגים כמו כולם.

"הייתי רוצה לחגוג עם שולחן עמוס כל טוב, כמו ששולחן חג אמור באמת להיות. תבשילים, סלטים, ובכלל, שיהיה כיף לשבת מסביב לשולחן, ולא עצוב".

לדבריה של ר', תחושת השמחה לא קיימת בביתם בחגים כבר הרבה שנים. "נשמח להתארח בראש השנה, כדי להרגיש שוב מה זה לחגוג חג ביחד וליהנות ביחד מסביב לשולחן".

• • • • • • • •

להקל את שגרת חייהם

ארגון פתחון־לב הוקם כארגון גג הומניטרי ארצי למען שכבות מצוקה בישראל, מתוך מטרה לסייע לנזקקים לאורך כל ימות השנה. הארגון פועל מתרומות הציבור ומפעיל אלפי מתנדבים ותומכים ברחבי הארץ יותר מ־19 שנים. "אנו פועלים בכמה זירות, שנועדו להוציא משפחות ונוער מצוקה ממעגל העוני", אומר ניסים ציוני, מייסד ומנכ"ל הארגון. "דורות של משפחות חוזרים על אותו מעגל, ואפשר לשבור אותו. הסיוע השבועי שלנו בחלוקת סלי מזון הוא צורך קיומי להתמודדות והישרדות לכל משפחה מתחת לקו העוני. עם זאת, חשוב גם להשקיע בחינוך ערכי ולחשוב על כלים שיסייעו לילדים לצאת מהמציאות הזאת, ולא לחזור על ההיסטוריה המשפחתית. זה המפתח לשינוי המציאות. היוזמה של 'ישראל היום' לאירוח חד־פעמי בערב החג היא חשובה, כי צעד כזה יספק הקלה בשגרת חייהן של משפחות קשות יום".